fredag 5. desember 2014

Usikkerhet og redsel for framtiden...

Noen ganger så tenker jeg at jeg nærmest skjemmes over hvordan jeg føler ting... -Det finnes mange dær ute som har det mye verre enn meg. Det finnes jo faktisk mennesker som har ME som bare klarer å ligge inne på et mørkt rom, og det er alt de klarer. Det finnes mennesker som er dødssyke..og bare ligger dær og venter på døden... Jeg tenker mye på alle disse menneskene. Jeg tenker mye på andre mennesker generelt. Jeg har veldig stor omtanke for andre mennesker. -Men det gjør ikke alt det som jeg opplever noe enklere for meg, av den grunn.

Jeg tror at man for å forstå følelsene og tankene til andre mennesker må se på mennesker dær hvor de faktisk er i livet sitt. -Ja, det er mange som har det verre enn meg. -Men det er også mange som har det veldig mye enklere enn meg. -Og jeg tror nok også at det kanskje har litt å si hvordan man har opplevd det å bli syk. At det kanskje er enklere å godta ting raskere for noen av de som har vært kjempe dårlige i begynnelsen, og sånnsett fått diagnosen og kanskje også hjelp i forhold til den litt tidligere i sykdomsforløpet, enn det er for dem som i mitt tilfelle har blitt dårligere med tiden, og måttet kjempe for alt. Det er trossalt over fem år siden jeg ble syk, og jeg har enda ikke fått en diagnose. Det nærmer seg forhåpentligvis en nå, men jeg har fortsatt ikke fått den. -Og utredningen har faktisk tatt et helt år snart. Et helt år, som har slitt meg bare mere og mere ut. -Og jeg tror virkelig ikke at andre mennesker kan skjønne hvor mye alt dette tar på. Det å bli sånn syk som dette, og bli bare verre og verre for hvert år som går, men samtidig ikke vite sikkert hva som feiler en. -Og samtidig måtte ta en lang kamp med leger osv., for å faktisk finne det ut. Når du egentlig er så syk tilslutt at du knapt klarer deg i hverdagen din... -Det er bare innmari, innmari tøft. -Og jeg tror nesten ikke at jeg hadde vært menneskelig om jeg hadde følt ting på en annen måte.

Så er det også alt det andre som følger med. For meg har det vært en masse usikkerhet i mange år nå. Jeg går og venter på en diagnose, noe jeg har gjort veldig lenge. -Men ikke bare det. Nå går jeg også å venter på det å bli ufør, og hva den biten faktisk vil føre med seg. Jeg vet at Nav ikke nødvendigvis er så snill med alle som blir syk..og jeg er livredd for hva jeg vil møte på når det gjelder akkurat det. Hva om de presser meg til noe som jeg umulig kan klare? Jeg er jo så dårlig på nåværende tidspunkt at jeg så vidt klarer å ta vare på meg selv i hverdagen min, så jeg håper jo at de ikke gjør det. -Men hva om? Jeg har faktisk ingen garantier på at det heller vil gå bra, før jeg faktisk har blitt ufør. -Og så er det dette med uføretrygden. Hvordan blir den? Regjeringen vår gjør jo alt det som den kan for at syke mennesker skal ha det så dårlig som mulig nå. Så hvordan blir den delen? Kommer jeg til å klare meg? Jeg trenger mye hjelp hær framover. Hjelp til nesten alt faktisk. -Kommer jeg til å ha råd til det? Kommer jeg til å ha råd til behandling og medisiner, hvis det skulle dukke noe sånt opp som kan hjelpe meg?

Jeg vet faktisk ingenting når det gjelder framtiden min for øyeblikket. -Ingenting. Jula nærmer seg med stormskritt nå, og jeg vet ikke en gang om jeg klarer å komme meg hjem til familien min i år. Noe jeg virkelig trenger. -Og som om ikke dette er nok, så er det også andre ting som har skjedd den siste tiden. Andre ting som har gjort framtiden min mere usikker og vanskeligere... -Men jeg orker ikke å skrive om det akkurat nå. Det er bare rett og slett for mye for meg for tiden. For mye usikkerhet og for mye å kjenne på. Jeg er både utslitt og utmattet av alt dette som er så vanskelig. Av sykdommen min, og alt det negative som følger med den. -Og da hjelper det ikke å tenke på alle de andre som har det så mye verre. Da har man gjerne mer enn nok med seg selv.



Endelig en kveld ute i lag med gode venner, men så var det tilbake til senga igjen...

Nok en dag i senga mi... Har prøvd å være litt på beina mine i dag, men kroppen vil bare ikke. Den streiker. Bena mine vil bare svikte under meg. Så da gir man opp..og legger seg i senga igjen... Har også prøvd å ligge litt på sofaen, se litt på tv..men det ble heller kortvarig. Lydene i fra tv`n ble alt for mye for meg... Formen er virkelig elendig. Nok en sånn dritt-dag hvor man ikke klarer å gjøre noe særlig.

Samboern min var så snill å lage glutenfrie flesk-pannekaker til oss til sein middag i dag. Noe jeg virkelig så fram til og gledet meg til, siden pannekaker er noe av det beste som jeg vet og det er veldig lenge siden jeg har spist det..men så ødela svelg problemene mine fullstendig for meg. Jeg må egentlig alltid ha saus, suppe, rømme/creme fraiche, eller lignende til maten som jeg spiser, for å i det hele tatt kunne spise den. Blir det for tørt så går det fort galt..sånn som det gjorde i dag. -Men så hadde vi ikke ertesuppe, som jeg bruker å ha til..og dermed så bestemte jeg meg for å prøve meg uten. Noe som resulterte i at jeg kun fikk i meg en pannekake til middag, og så ble liggende hær utmattet og sulten, men uten å få mere mat i meg i flere timer. -Og det eneste jeg hadde spist tidligere var to skarve knekkebrød. Sesam knekkebrød med skinkeost, som faktisk går bra å spise på tross av svelg problemene... -Men jeg må tenke over hvilket pålegg jeg bruker, og jeg klarer gjerne bare å spise to knekkebrød i løpet av en dag... Heldigvis så har jeg i det minste næringsdrikke i hus..men rett etter at man har satt fast mat sånn, så er ikke en gang det greit å få ned.

Blir så forbanna fortvilet over denne situasjonen. Det er så innmari kjipt å hele tiden måtte tenke over alt det som man gjør. Alle disse hensynene som man er nødt til å ta hele tiden. Alle disse begrensningene som man får med en sånn sykdom som dette. Kan jo ikke en gang spise det som jeg vil lengre. Kan ikke se like mye på tv som jeg vil, ikke høre like mye på musikk som jeg vil..nesten ingen ting sammenlignet med før... -Og kan heller ikke være like mye på internett som jeg vil. Er veldig ofte på facebook uansett hvor dårlig jeg er..men da er jeg ofte bare delvis tilstede..og klarer ikke å kommentere så mye, og sånt noe. Har masse flotte venner dær inne, så skulle gjerne ha kommentert mer på alt det fine som de legger ut..men kreftene og energien min strekker bare ikke til lengre. Det står til tider nærmest helt stille i hodet mitt når utmattelsen og smertene river som verst i kroppen min, og da blir det vanskelig å skulle klare å finne ord for å kommentere på det som de legger ut. Det er rett og slett uutholdelig å kjenne på. Alt dette som skjer med meg etterhvert som jeg blir dårligere...

På lørdagen kom jeg meg faktisk på bryllupsfest til en god kompis av meg. -Men de andre startet klokka 16 på ettermiddagen, og jeg kom meg ikke dit før klokka var 22.30... Det var en fin fest med live musikk, men heldigvis gikk det rolig for seg dær, og jeg satt for det meste bare på stolen min ved bordet dær jeg satt de få timene jeg var dær. Så da gikk det jo faktisk bra. -Og så dro jeg og en annen god kompis av meg innom en av uteplassene like ved hær på vei hjem. -Men bare den siste lille halvtimen rett før de stengte. -Og siden jeg faktisk fortsatt er så heldig at jeg får litt energi i kroppen min når jeg drikker vin, så tok jeg meg faktisk den friheten at jeg dansa litt når jeg først var dær. Bare 3-4 danser i lag med han, men da fikk jeg i hvertfall endelig dansa litt i igjen. Noe jeg virkelig har savnet i lang tid nå! -Men så har jeg nesten ikke klart å gjort noe hele uka etter dette. Det eneste jeg faktisk har gjort er å se litt på tv, og lage grønnsaker og dipp til oss en kveld. -Og i kveld så lagde jeg blomkål og brokkolisuppe til meg, som jeg tenker at jeg kan prøve å ha til resten av pannekakene, sånn at det kanskje blir lettere for meg å spise dem... Sånn ferdig pakke i fra butikken altså, ikke noe vanskeligere enn det. -Og det er alt jeg har klart å gjøre denne uka. Fint lite med andre ord. -Men jeg angrer uansett ikke på at jeg for på den festen. Det var min første tur ut sånn på i hvertfall nesten et år nå. -Og jeg klarer uansett ikke å gjøre så veldig mye mer enn dette i løpet av en uke til vanlig..så nei; det gjør jeg virkelig ikke. Kan like greit ligge sånn, etter å ha vært ute og levd litt. -Mye bedre det. Selv om jeg selvfølgelig virkelig skulle ha ønsket at jeg slapp å gjøre det i det hele tatt. Ligge sånn som dette, og se dagene og livet bare gå forbi meg...








onsdag 5. november 2014

Vonde dager...

I natt skal jeg prøve å sette ord på noe som jeg ellers bare går med inne i meg. Ekstremt vonde tanker og følelser..men jeg klarer bare ikke med denne dritten bestandig. De siste to dagene har vært veldig vanskelige å komme seg igjennom. Formen min er blitt mye verre igjen etter en uke hvor jeg har vært mer aktiv..og i går klarte jeg bare å være våken i ca. 7 timer, før jeg måtte legge meg igjen. Så fikk jeg desverre bare sovet tre timer på natta..og ikke sove mer før klokka var 17 i ettermiddag.

Det har vært en sånn dag hvor formen har vært så ille at jeg rett og slett har måttet bite tennene hardt i sammen for å i det hele tatt komme meg igjennom den. En sånn dag hvor man tenker at det nesten hadde vært bedre å slippe alt dette... For ja..jeg ser på meg selv som innmari sterk..men jeg har sånner dager jeg også... Dager hvor jeg tenker at jeg ikke holder ut all denne dritten mere. Dager hvor jeg tenker at det kanskje hadde vært bedre å bare slippe taket i dette vanskelige livet... -Jeg blir bare så innmari trøtt og lei noen ganger..av å hele tiden være så innmari trøtt og utmattet.

Det må jo nesten bli bedre en dag..men når blir det, det? -Er det virkelig dette jeg har å se fram i mot? Et liv som kun skal bestå av begrensninger hele veien..? Et liv hvor jeg bestandig når jeg gjør noe, må betale for det etterpå i form av at formen er så dårlig at jeg nærmest ligger og vrir meg i smerte... Jeg vil bare ikke ha det sånn. Jeg har vært syk i over 5 år nå..og enda ikke vent meg til at jeg stadig må regne med å bli bare dårligere og enda mere syk etterhvert som tiden går... Hadde aldri trodd at tiden etter lungekollapsene mine skulle bli sånn som dette. Naivt kanskje..men jeg hadde ikke så store begrensninger før de kom..så hvordan kunne jeg i det hele tatt se at det skulle komme? Hvordan kunne jeg se at jeg skulle bli så mye dårligere?

Før dette så kunne jeg i det minste høre mere på musikk og se mere på tv..noe som nok reddet meg litt siden jeg går hjemme hele tiden. Noe som fikk tiden til å gå, og ga meg noe jeg trossalt kunne glede meg over i hverdagen min. Nå derimot så må jeg hele tiden se begrensningene mine i forhold til alt det som jeg gjør. For hvis ikke så blir jeg for utmattet igjen. Samme regla hele tiden. -Og jeg vil bare ikke ha det sånn..så da er jo det eneste jeg kan gjøre å faktisk la utmattelsen styre meg da.

Jeg har somsagt begynt å skrive dagbok i et forsøk på å forstå meg mere på denne dritten av en utmattelse. Jeg har gjort det sånn at jeg ikke skriver i den hver dag, men de gangene hvor formen min er på det dårligste, etter at jeg har gjort for mye. -Og det er innmari tøft å måtte se sannheten i hvitøyet sånn som det jeg gjør nå. Nemlig hvor ille det faktisk er blitt..og hvor dårlig jeg faktisk er.

Jeg har skrevet opp hva store fysiske aktiviteter for meg er, og det er som følger:

-Å dusje
-Å gjøre veldig enkelt husarbeid, som feks. å henge opp/vaske klær
-Å sminke meg ordentlig
-Å lage en enkel middag/ evt. grønnsaker med dipp (som jeg er så glad i)
-Å skifte på kattedoen, vaske den og gjøre den ordentlig ren
-Å gå en tur/handle
-Å gå på kafe/dra på besøk

Dette er de fleste fysiske aktivitetene som gjør meg mest utmattet og dårlig..men sånn i det daglige så handler det mest bare om å komme meg opp av senga, og igjennom dagene for tiden. Få stelt meg litt, så enkelt som mulig..lagd meg litt mat (oftest klarer jeg bare å smøre meg to knekkebrød igjennom dagen), og så blir det næringsdrikker resten av dagen, og middag. Har en veldig sterk følelse av at ting kunne ha vært bedre om jeg bare hadde fått mere hjelp. For jeg kan jo umulig få i meg nok næring for øyeblikket, når det er sånn som dette. -Men jeg får ikke hjelp for øyeblikket. Alternativet er evt. å ha hjemmesykepleien hær..men jeg blir utslitt av å måtte forholde meg til så mange folk i lengden også, nå når jeg er så innmari dårlig..så det er ikke en bra ting for meg å ha dem hær over tid desverre. -Og så går samboern min hjemme også for tiden, så det blir litt vanskelig for oss å ha dem hær...

Vel dette er noe av det som jeg har skrevet om i dagboka mi. -Og jeg har satt opp en ny regel for meg selv etter denne uka; nemlig at jeg aldri, eller i hvertfall veldig sjelden skal gjøre to såkalt store aktiviteter etter hverandre... For da ender jeg bare opp sånn som dette igjen..og det er bare ikke verdt det lengre. Jeg orker ikke mer av dette. Å bli så dårlig at jeg bare mest av alt nesten ønsker å slippe taket og gi opp alt sammen... -Og dette er ikke første gangen at jeg tenker de tankene. Jeg har tenkt de noen ganger siden jeg ble syk. Jeg er ikke en sånn person som bare enkelt og greit klarer å finne meg i dette sånn på sikt. Alle forandringene og begrensningene som denne sykdommen fører med seg... Så noe må skje..og det burde skje ganske snart, føler jeg... For 5 år til med denne dritten, sånn som det er nå..vet jeg bare ikke om jeg takler.

Så er det en annen grunn også til at alt kjennes ekstra tungt ut akkurat nå..for jeg har egentlig ting som jeg må gjøre denne uka. Passet mitt er gått ut på dato, og det var den eneste legitimasjonen som jeg hadde, siden jeg ikke har bankkort med bilde på..og jeg har noen pakker i fra ebay som jeg skulle ha hentet nå snart, men som jeg desverre ikke får hentet uten legitimasjon. -Så jeg hadde egentlig planer om å få dratt til politistasjonen for å fikse meg et nytt pass i mårra... -Men det ser det ut til at jeg bare må vente med... -Og så har jeg faktisk ny time hos nevropsykologen også på fredagen... -Og alt må jo selvfølgelig komme på en gang hær..når formen er på det dårligste. Sånn at jeg ender opp med å bli enda dårligere.

Dette ble et veldig negativt innlegg..men de følelsene må ut av og til de også. Jeg blir nemlig sprø av å hele tiden gå med alt inne i meg.





søndag 2. november 2014

Nok en lørdag hjemme på sofaen...

Jeg ligger hær på sofaen. Tårer på kinnet mitt, smerte inni meg... Burde egentlig være glad. Jeg var jo trossalt hos frisøren i går å fikk farga håret mitt. -Men desverre så var formen overhodet ikke med meg da jeg var der, og desverre har jeg gjort alt for mye igjen i forhold til hva denne kroppen tåler..og nå får jeg svi for det.

Jeg tok taxi fram og tilbake for å i det hele tatt klare det. Frisørene og de andre folkene som var dær så det neppe, men jeg var så dårlig og utmattet da jeg var dær at jeg nærmest satt og skalv til tider under frisørkappa. Slet virkelig med å sitte oppreist i stolen dær i fire hele timer. -Men jeg klarte det..og var sånnsett både glad og stolt av meg selv, for at jeg ikke avlyste timen. -Så fikk jeg i det minste litt mentalt påfyll..men desverre så førte det igjen til at jeg tok meg den friheten å faktisk gjøre mere da jeg kom hjem, istedet for å faktisk hvile meg ordentlig, som jeg burde ha gjort... -Og i dag angrer jeg virkelig på at jeg tilot meg selv å gjøre så mye. Dær og da gjorde det meg veldig glad. -Men det blir bare ikke verdt det når resultatet kommer..og man ikke klarer å gjøre noe annet enn å bare ligge i senga/eller på sofaen dagen etterpå. Når kroppen er så utslitt og utmattet at du verken greier å se noe særlig på tv, være på dataen..eller gjøre noe annet... -Og i hvertfall ikke når det er en lørdagskveld man ender opp med å tilbringe på denne måten. Lørdager har bestandig betydd veldig mye for meg..så det gjør meg bare veldig, veldig trist.

Jeg er så lei av dette..av å ha det sånn. Av å bli så totalt utslitt, selv av de tingene som er bra for meg. Som i utgangspunktet heller burde gi meg energi. -Det er bare så innmari urettferdig at det skal være sånn som dette.

Jeg har faktisk begynt å skrive dagbok, i et aldri så lite forsøk på å prøve å forstå utmattelsen min bedre, sånn at jeg kan gjøre det som jeg må..for at jeg på sikt skal få lov til å bli bedre igjen... -Men ting tar tid, og jeg går visst stadig i den samme fella..nemlig at jeg ender opp med å gjøre alt for mye, når jeg først gjør noe. Istedet for å også huske på å hvile meg. -Men hvem kan egentlig klandre en for at en faktisk ønsker å gjøre ting, og å føle seg litt mer levende innimellom..? Jeg føler meg jo ikke akkurat veldig levende hær jeg ligger utmattet på sofaen min en lørdagskveld... -Det er riktignok natt nå..men jeg sov lenge, så jeg har alikevel ikke vært våken så alt for mange timer..og det er dette kvelden min har gått med til. Jeg har sett en film, men alene og det er ikke sånn jeg vil tilbringe lørdagskveldene mine. Hadde det vært opp til meg så skulle jeg mye heller ha sottet å drukket litt vin i lag med gode venner i kveld, og vært en tur ute på byen og dansa litt... -Men det ser det desverre ut som om jeg må se lenge etter...

Håper at dere som titter innom bloggen min har hatt en bedre kveld. Gode tanker til alle andre som har det sånn som dette, i fra meg. <3



onsdag 1. oktober 2014

Ventetid...

Jeg har ventet..i snart 5 lange år har jeg gått hær og ventet...
På at dette skal gå over..på at utmattelsen skal ebbe ut...
-Men det har blitt verre, istedet for bedre..og jeg venter
fortsatt.
Prøver å ta en dag av gangen..og sette meg små mål på
veien mot det store målet..som er å få bli frisk
igjen en dag...
-Men underveis i all denne ventingen så kommer spørsmålet
som jeg ikke er i nærheten av å ane svaret på..vil jeg noen
gang få oppleve det å faktisk bli frisk igjen?
Vil jeg få oppleve det å være i såpass bra form at jeg kan
være ute i en jobb igjen..eller er det toget gått underveis i all
denne ventingen?
Må jeg kanskje bare slå meg til ro med at det er sånn det blir...
At veien tilbake rett og slett er blitt for lang..og at det beste jeg
kan håpe på er å få bli litt bedre..såpass at jeg kan klare meg
selv bedre hær hjemme...
Jeg har alltid sagt at jeg skal bli frisk en dag, siden jeg ble syk,
og valgt å tro på dette...
Jeg har tenkt at jeg skal klare å komme meg ut i jobb igjen...
-Men etterhvert som årene har gått, og jeg bare har blitt verre...
Så har jeg blitt mer realistisk..jeg har blitt tvungen til å bli det.
-Og nå tenker jeg at jeg faktisk skal være ganske så glad om jeg
bare kan klare å komme meg tilbake til dit hvor jeg var før det
virkelig begynte å gå nedover med formen min.
Selv da klarte jeg ikke å være ute i en jobb..men jeg klarte meg
i hvertfall selv.
Jeg klarte å lage middag til meg selv, og å gjøre enkelt husarbeid.
Til og med å støvsuge, når det virkelig trengtes...
Jeg savner virkelig den tiden hvor jeg kunne gjøre mere, uten å
bli fullstendig satt ut i noen dager og uker etterpå.
Jeg går hær og venter..men jeg blir innmari lei av det..av å gå hær
og vente på noe..som jeg ikke en gang vet om det blir noe av...
Det er alltid et spørsmål om hva som skal skje videre..utredning,
og nå er det altså kommet dit at jeg etterhvert står overfor det store
spørsmålet; nemlig går det mot ufør?
-Og så regner jeg med at det desverre blir enda mer ventetid før jeg
har svaret på det...



tirsdag 16. september 2014

Tre lungekollapser...

Jeg ligger hær i senga mi..tenker på de siste månedene som har gått..uten at jeg egentlig har fått deltadd noe særlig..uten at jeg har fått levd noe særlig... Jeg har fått kost meg med god take away mat en og annen helg i lag med kjæresten min hær hjemme..jeg har også sedd en og annen episode av en serie som vi følger med på i lag..og vi har hatt en og annen filmkveld... -Men siden april har jeg hatt tre lungekollapser..og det har gått ekstremt hardt utover formen min. Jeg er blitt mye mere utmattet, enn jeg noen gang har vært før.

Jeg kjenner nesten ikke meg selv igjen lengre. Føler meg på mange måter bare som en skygge av meg selv for tiden... Jeg som alltid har vært så full av mot på tross av utmattelsen min..og alt det negative som den har ført med seg... Uansett hva jeg har møtt på så har jeg sterk og sta bitt i sammen tennene og reist meg igjen... Klart å karre meg opp igjen bestandig... -Men denne gangen, etter å ha måttet være så mye i ro som det jeg har vært denne våren og sommeren..så er det mye vanskeligere å skulle klare det. Bena vil liksom overhodet ikke bære meg nesten..og i hvertfall ikke langt... Kroppen min er blitt helt ufattelig mye svakere etter alt dette. Jeg har måttet sitte på en krakk når jeg skal dusje helt siden den første lungekollapsen min, og jeg har bare så vidt klart ved hjelp av veldig stor viljestyrke å dusje en gang i uka disse siste månedene... Jeg har hatt perioder hvor jeg har vært svak og sliten før dette også..men aldri har jeg måttet sitte på en krakk når jeg skulle dusje før..og jeg har bestandig klart å dusje noen ganger i løpet av uka..uansett hvor sliten og utmattet jeg har vært.

Det føles nesten litt som om kroppen min har gitt bare mer og mer opp..men jeg har det alikevel ikke. Jeg tenker fortsatt at jeg skal komme meg ut for å gå en og annen liten tur framover..sånn at jeg kan få bli sterkere igjen. Problemet er bare det at det har jeg tenkt etter hver lungekollaps. -Og jeg har kommet meg mer opp igjen hele tiden også..men så har det kommet en ny en. -Og denne siste, som jeg hadde rundt midten av juli..hvor jeg både måtte få innlagt dren og ble kikhullsoperert..har vært ekstra tøff for meg. Jeg fikk beskjed om at det gjerne tar en mnd. før lungen er helt bra igjen etter en sånn operasjon..og pga. de andre to lungekollapsene så torte jeg nesten ikke å gjøre noe hær hele den mnd. Tok det bare HELT med ro rett og slett, for å unngå at noe skulle skje med lungen igjen. -Men det har kostet meg dyrt å ta det så mye med ro..og hele tiden måtte tenke på lungen min på den måten. Utmattelsen er somsagt blitt mye verre etter alt dette, og kroppen min er blitt mye svakere.

Jeg vet at jeg har det i meg å klare å komme meg igjennom dette også, pga. alle de andre gangene jeg trossalt har klart å reise meg når det har vært noe. Jeg klarte trossalt å komme meg to ganger på kafe i lag med kjæresten min to helger etter hverandre, ca. en mnd. etter den andre lunge kollapsen min. -Men da var jeg ikke i ro hele tiden før det. Da dro jeg tross alt til legen og utredning på sykehuset, på tross av at formen min var så innmari dårlig, og jeg var mere utmattet. Nå når jeg har vært i ro så lenge..så kjennes det ut som om veien til å bli sterkere, og til å klare noe sånt er blitt mye lengre...

Alikevel så skrapte jeg i sammen mot og krefter til å få tatt meg en liten tur rundt kvartalet i går kveld. -Ikke lange turen..og jeg var sliten etterpå..og er mye mer sliten og utmatta i dag..men jeg klarte det. -Og det er trossalt..midt oppi all denne elendigheten 1-0 til meg. -Nok en gang... -Og så får jeg bare virkelig håpe at det nå snart kan begynne å gå den rette veien igjen... For dette tar på..både for meg,,og kjæresten min... Det er tøft å være så innmari utmattet og energiløs hele tiden. -Og de siste månedene har virkelig fått meg til å tenke på at det er på høy tid at noe blir gjort for alle de stakkars menneskene dær ute, som har det på denne måten. Både de som har det sånn som meg..og de som har det mye verre. Jeg er trossalt takknemlig for..at jeg på tross av hvor elendig formen min er for øyeblikket..og hvor utmattet og svak jeg er..faktisk fortsatt klarer å gå en og annen liten tur..og å komme meg LITT ut. Det er ikke mye det er snakk om..og det kreves innmari mye viljestyrke av meg hver gang jeg skal ut av døra..men jeg klarer i hvertfall fortsatt å gjøre det.

torsdag 3. juli 2014

Ei aldri så lita oppdatering hær i fra...

Jeg er fortsatt ekstremt utmattet. Starter hver dag med smerter i kroppen min for tiden, noe som tar mye energi i fra meg. Smertene i brystet vil heller ikke gi seg, så er nok nødt til å dra til legen igjen. Har vært så utmattet den siste tida at jeg rett og slett har måttet kutte kraftig ned på bloggingen, og også for det meste i stor grad unngått facebook..som vanligvis er vinduet mitt ut til resten av verden. En av de få måtene å kommunisere litt med vennene mine og andre mennesker på. Livet føles ikke akkurat så veldig bra..når selv det blir for mye og for tøft. -Har riktignok drømt meg litt bort inne på ebay de siste dagene... Prøvd å finne meg en forsinket bursdagsgave i fra samboern min dær inne... -Noe må man jo nesten gjøre om man ikke skal bli sprø av dette livet..men jeg kjenner at jeg blir veldig sliten av det også desverre.

Ellers hadde vi jo faktisk koselig besøk  hær i går da. Søstra til samboern min og den lille skjønne pia hennes kom en tur innom. Kjempe koselig. :) -Men var også veldig sliten og utmattet etterpå, siden det hadde vært ei i fra hjemmesykepleien hær før det og laget middag til meg. To besøk på en dag ble nok litt i meste laget, så jeg endte selvfølgelig opp i senga etter at søstra hannes var fort hjem. Sov vel i 6 gode timer..men så våkna jeg desverre igjen. Sånn har det vært i det siste. Har måttet sove noen timer på ettermiddagen/kvelden..og så har jeg ikke fått sove igjen når jeg har stått opp før det har vært mårran. -Og når jeg da først har fått sove, så har jeg våknet igjen etter bare 3-4 timer, og vært alt annet enn uthvilt før hjemmesykepleien har kommet hit. De kommer heldigvis ikke før i mellom klokken 13 og 14 på dagen..men det er alikevel alt for tidlig for meg, nå når søvnen min er så innmari ustabil.

Har endelig fått vasket en maskin med klær igjen også denne uken, og i dag fikk jeg jo faktisk lagt i sammen klær, og tatt unna en bunke med regninger som har logget og hopet seg opp også. -Men det blir jo fort i det minste litt enklere å gjøre ting når man kan gjøre de i fra senga. ;) Sliten ble jeg, men det hjelper i hvertfall litt på da. Når jeg skal brette klær for tiden, så sitter jeg som regel inntil to puter i senga, eller inntil sofaryggen. Så får jeg i hvertfall litt støtte til kroppen min, mens jeg gjør det. -Og så må jeg helst fokusere på mest mulig rolige bevegelser, for å unngå å bli svimmel.

Håper at jeg med tiden skal lære meg bedre til å leve med denne sykdommen. Lære meg hva som funker bra..og hva som ikke funker fullt så bra... -Hva som gjør at det går framover..og hva som gjør at det går bakover igjen. -Men det er vanskelig..og langt i fra gjort på en dag. Så det vil kreve mye tålmodighet av meg. Noe jeg egentlig ikke føler at jeg har for mye av akkurat nå..men innser at jeg nok desverre blir nødt til å ha, hvis jeg skal komme meg noen vei oppi alt dette... -Hvis jeg i det hele tatt faktisk skal ha muligheten til å få oppleve å være så heldig at det en dag skal gå litt framover igjen.

Jeg hadde foresten også et møte med ei dame hær forrige uke. Hun som satte i gang hjemmesykepleien igjen for meg. -Og om noen uker så kommer det også et såkalt innsatsteam hit som skal følge meg i seks uker for å kartlegge behovene mine, når det kommer til diverse ting. Både hjelpemidler som jeg kan trenge og ha bruk for, og andre ting. Får håpe at det er litt hjelp i dette, og at de også kan hjelpe meg sånn at jeg får muligheten til å komme meg litt mer på beina igjen. Tok opp med hun dama som var hær det med at jeg kunne ha behov for en BPA og en såkalt IP-koordinator, men hun virket kritisk til begge delene. Det er visst veldig vanskelig å få en BPA, sånn som jeg forstod det... Så da får jeg klare meg med hjemmesykepleien enn så lenge i hvertfall. -Prøve det ut igjen først.

Driver også å vurderer det å begynne med enten fysiterapi, eller å gå til en osteopat..men sliter litt med å ta et valg..så inntil videre blir det kanskje med den vurderingen... ;) Har i hvertfall vært i kontakt med en osteopat som jeg har fått anbefalt hos ei venninne..og holder også på med å sjekke ut om det er noen som har noen bra fysioterapeuter å anbefale meg hær i Trondheim. Det er jo i hvertfall en begynnelse da..så får vi se hva det blir til. ;)

Sånn, det var ei aldri så "lita" oppdatering hær i fra. -Og nå er jeg veldig svimmel igjen..så nå skal jeg avslutte blogginga for denne gangen. ;) Har fortsatt mye på hjertet, som jeg etterhvert har lyst til å dele med dere..men har bestemt meg for at så lenge formen er så dårlig som det den er nå, så er det nok like greit å begrense blogginga en stund framover. Jeg må rett og slett lære meg til å bli MYE flinkere til å lytte til denne syke og utmatta kroppen. -Håper at noe av det som jeg skriver om og legger ut hær inne på bloggen min, kan være til noen form for hjelp for noen av dere som titter innom hær. At dere kanskje kan plukke opp et og annet lite tips eller råd hær inne, hvis dere har det på samme, eller lignende måte som meg. Bare det å kunne være til hjelp for et annet menneske på en eller annen måte, hadde gjort meg innmari glad. <3